Over Fikria

Mijn verhaal

Mijn naam is Fikria en ben 37 jaar. Ik vind het heel moeilijk om over mijzelf iets te vertellen maar ga het hier toch proberen zodat jullie een beeld krijgen over wie ik ben.

Ik ben geboren in Dorst (gemeente Oosterhout) en ben heel mijn leven opgegroeid in Breda met veel plezier. Veel mensen zien mij als een sterke, positieve, spontane zelfstandige vrouw die altijd blijft lachen. Heb in mijn leven altijd geprobeerd om zelfstandig en sterk te blijven hoe moeilijk dat soms ook is. Ben iemand die niet zo makkelijk om hulp vraagt of aan iemand laat merken dat ik het moeilijk heb. Dat is soms niet zo makkelijk en ik probeer het nog steeds te leren en het gaat al iets beter (denk ik).

In 2009 begon mijn linkerhand vreemd aan te voelen. Het waren tintelingen en een verdoofd gevoel en dan de hele dag door. De arts dacht aan een carpaal tunnelsyndroom. Ik ben daar toen 2 keer voor behandeld en helaas heeft het niet geholpen. Pas toen de linkerhelft van heel mijn lichaam uitval verschijnselen toonde kreeg ik een MRI-scan. En daar kwam in 2011 de diagnose MS (multiple sclerose) uit. Mijn eerste vraag aan de neuroloog was: “Is dit een dodelijke ziekte?”. Waarop hij “Nee” antwoorde. Dit was voor mij een hele opluchting omdat ik al die jaren bang was dat ik een dodelijke ziekte had. Het was even bijkomen van de diagnose want wist even niet wat ik ermee moest.

Kort daarop ben ik begonnen met een medicijn die de MS probeert te remmen. Dat was Avonex die ik een keer per week in de spier moest spuiten. Dat ging best moeilijk omdat ik ook krachtverlies had in mijn handen. Een aantal jaar verder ben ik met Rebif begonnen en dat was drie keer in de week spuiten. Dat heeft mij best lang goed gehouden totdat ik het spuiten een beetje zat was in verband met verhardingen op mijn benen en buik. Vorig jaar ben ik begonnen met Tecfidera, dat zijn capsules die je twee keer per dag in moet nemen. Deze gebruik ik nu nog steeds maar op de laatste MRI scan is gebleken dat deze remmer ook niet heeft geholpen. Dat is ook een van de redenen waarom ik zo snel mogelijk de HSCT behandeling in Rusland wil gaan doen. Ik zie het als mijn laatste redmiddel.

Ik heb mezelf met de liefde en steun van mijn omgeving prima kunnen redden in de afgelopen jaren. Echter bereikte ik in juli 2017 een nieuw dieptepunt toen mijn kracht in mijn benen met een snelle vaart achteruitging. Nu ben ik helaas beperkt in allebei mijn handen en benen. Inmiddels ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Ik kan nog maar korte afstanden lopen, ik raak extreem snel vermoeid en heb daarom soms een rolstoel nodig. Simpele taken als het huishouden en koken lukken mij helaas niet meer zelfstandig. Ik krijg nu huishoudelijk hulp, persoonlijke verzorging en sinds kort heb ik een scootmobiel. Veel dingen kan ik zelf helaas niet meer zonder hulp. Dit is heel confronterend en moeilijk te accepteren. Mijn onzichtbare ziekte werd ineens voor de buitenwereld zichtbaar. Dit scheelt ook veel omdat mensen mij nu beter kunnen begrijpen.

Ik wil niet dat ik straks helemaal niet meer kan staan of lopen en dat ik op zo een jonge leeftijd al afhankelijk moet worden van anderen of in een verzorgingstehuis terecht ga komen. Het is nu al vaak moeilijk om sommige dingen niet meer te doen doordat ik beperkt ben met lopen en staan.

Met de jaren takel ik snel af en mijn grote angst is dat ik helemaal afhankelijk ga worden. Dit heeft mij aan het denken gezet. Ik wil daarom een HSCT (stamceltransplantatie) behandeling ondergaan.

  • Reeds ingezameld: €58.649,- 90%

Wilt u meehelpen?